ESTEVE i la Federació Espanyola de Parkinson (FEP) han signat un conveni de col·laboració per cooperar i col·laborar tant en la visibilització i conscienciació de la malaltia de Parkinson com en l'intercanvi d'informació i coneixement sobre aquesta. Es reforça així el compromís d'ESTEVE per donar resposta a les necessitats dels pacients, reconeixent que les persones són el més important i donant veu així a una federació que defensa els interessos de les persones amb aquesta malaltia.

Precisament les malalties del sistema nerviós central són una de les principals àrees terapèutiques d'ESTEVE. Amb aquest acord de col·laboració des de la companyia es busca fomentar la participació de les persones afectades, cuidadors i familiars. D'aquesta manera, es pretén treballar per aconseguir que siguin el centre de l'atenció.

Entre les accions previstes a l'acord hi ha la posada en marxa de tallers formatius en línia en el marc del projecte Observatori Parkinson, que pretén ser un espai de divulgació i foment de la participació de les persones amb malaltia de Parkinson a la recerca; la realització de cursos i de tallers en línia a través de la plataforma formativa Aula Parkinson, amb l'objectiu d'oferir a les persones que conviuen amb el Parkinson, als seus familiars i a les persones cuidadores la informació, orientació i formació necessàries per mantenir-ne una bona qualitat de vida; així com la realització d'activitats formatives dirigides a professionals en format de classe magistral sobre les fluctuacions d'aquesta patologia.
Algunes accions que ja s'estan oferint en el marc d'aquesta col·laboració són, per exemple, la XI edició del Curs Parkinson que va tenir lloc del 7 de febrer al 4 de març on s'han format 77 persones, o la segona edició del Curs de Cures, les inscripcions de les quals s'han obert avui mateix, i que tindrà lloc del 14 de març al 8 d'abril. Es pot obtenir més informació en aquest enllaç.

La malaltia de Parkinson en augment durant les darreres dècades

Segons dades del Llibre Blanc del Parkinson a Espanya - editat pel Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat i coeditat per la Federació Espanyola de Parkinson - aquesta malaltia neurològica, crònica i progressiva afecta a Espanya a unes 160.000 ^I persones i segons la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), cada any es diagnostiquen uns 10.000 nous casos ^II. Això fa que sigui la segona malaltia neurodegenerativa més freqüent al nostre país després de l'Alzheimer ^III . A més, la incidència i la prevalença d'aquesta malaltia s'ha incrementat considerablement en les darreres dècades i s'estima que aquestes xifres podrien triplicar-se d'aquí a trenta anys. ^IV

Tot i això, es considera que aquesta malaltia està infradiagnosticada, ja que es calcula que almenys un 28% de les persones afectades estan sense diagnosticar i triguen una mitjana d'entre 1 i 3 anys a obtenir un diagnòstic.

Afortunadament en els darrers anys també s'ha produït un considerable increment de l'esperança de vida en les persones amb malaltia de Parkinson, fet en el qual han incidit, entre altres qüestions, els avenços diagnòstics i terapèutics així com un millor coneixement de la malaltia, tant en l'àmbit social com científic.

Encara que la malaltia de Parkinson acostuma a associar-se amb símptomes motors, com el tremolor, la rigidesa o els trastorns de la marxa, el 30% de les persones afectades no presenten tremolors ^V i moltes vegades, abans del començament dels símptomes motors es presenten altres símptomes no motors com ara trastorns cognitius o gastrointestinals, cosa que en dificulta el diagnòstic precoç.

L'envelliment és el factor de risc no modificable més important per patir aquesta malaltia, que està clarament relacionada amb l'increment de l'edat . Tot i això, no és una malaltia exclusiva de persones grans i encara que el 70% de les persones diagnosticades amb malaltia de Parkinson superen els seixanta-cinc anys, el 15% dels casos es donen en menors de cinquanta anys i,fins i tot, poden trobar-se pacients en què aquesta malaltia s'inicia a la infància o l'adolescència.

Referències:

I- El libro blanco del Párkinson en España. https://www.esparkinson.es/wp-content/uploads/2017/10/libro_blanco.pdf
II- Sociedad Española de Neurología. 2018. https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link268.pdf
III- R. García-Ramos, E. López Valdés, L. Ballesteros, S. Jesús, P. Mir. Informe de la Fundación del Cerebro sobre el impacto social de la enfermedad de Parkinson en España. Neurología, Volume 31, Issue 6,
2016, Pages 401-413. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2013.04.008.
IV- López del Val J. y Linazasoro G. Párkinson y discinesias. Editorial Médica Panamericana. 2012.
V- De la Casa B. y Federación Española de Párkinson (FEP). Guía Informativa de la Enfermedad de Parkinson. 2012.